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懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”

时间:2021-07-14 来源:eisar.com.cn 作者:月夜星空文库网

  被迫“躺平”的人生

  困意随时会袭来,可能在吃饭时、上厕所时,甚至是跑步时。有人在梦境中把货车开进河沟,有人在车间突然睡着,被车床切掉手指。

  能够调节睡眠和觉醒周期的下丘脑分泌素缺乏,是发生在身体内的第一个变化,接着,就像多米诺骨牌的倒下,他们的生活开始变得不受控制——白天会出现无法遏制的睡眠,晚上被接连不断的噩梦惊醒。

  他们患上的疾病,被称为发作性睡病。目前人类已知的睡眠障碍疾病有90多种,发作性睡病是其中之一。和常人不同,他们只花几分钟甚至几秒就能入睡,入睡后也并非先出现非梦境睡眠、再出现梦境睡眠,而是从清醒直接跳进梦里。有人形容,白天“秒睡”时像“感官自动关机”,有人形容自己无意识的状态“像僵尸”。有时梦境就是上一秒真实环境的延伸,噩梦异常真实,是摸得着的恐怖。  

  把他们猛然淹没的困意,平均每三四个小时就会出现一次。到了晚上,噩梦和尖叫、冷汗、泪水一起到来,有时浑身无法动弹,“身体和心脏都像被湿毛巾裹住”。有些学生会在考试前的晚上吃安眠药,白天吃兴奋剂。

  目前尚无关于发作性睡病权威的全球统计数据,据美国一个发作性睡病公益组织推算,全球约有300万人被这一无法根治、病因不明的睡眠障碍困扰。按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,患者多出现日间嗜睡、睡眠瘫痪、睡眠幻觉、猝倒发作这四种典型症状。

  由于睡眠质量差,患者往往需要把更多时间花在睡觉上。一位高三的患者说,同学每晚都学到凌晨一两点,而她只能晚上11点准时在焦虑中爬上床。午饭结束,一位推销员在同事都对着电脑冲业绩时,不得不趴在桌上睡午觉,否则下午会在老板眼前不受控地垂下脑袋。

  他们有时会被贴上“懒惰”“不思进取”的标签。鲜有人知道,是“爱睡觉”这种病让他们失去了努力的机会。一位患者这样总结:“得了富贵病,没有富贵命。”有人把自己比作动画片里想学学不好、做事老出丑、被朋友欺负、被母亲责骂的大雄,“我就是大雄,但是我没有哆啦A梦,也没有静香。”

  崩塌

  困意袭来时,和身体本能斗争的痛苦常人难以理解。发作性睡病患者的主观体验和睡眠剥夺相似,一位父亲为了理解患病的儿子,曾经三天三夜不睡觉。接受中青报·中青网记者采访时他回忆,那时自己的意识“只能控制身体的20%”,走路无法走直线,分不清白天还是黑夜,“半边脸都被抽肿了还是迷糊的”。

  中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南》中提到,发作性睡病高发年龄段为8-12岁,它会让上一秒在课上积极回答问题的孩子,下一秒就鼾声大作。困意常在注意力高度集中时袭来,梦境比合眼到得还要早。

  一位患者回忆自己上学时的无奈:一睁眼,黑板上的字全换了。为了保持清醒,他们在上课时“哪儿疼掐哪儿”,有人拿圆规把自己“扎成筛子”,有人用小夹子夹自己,醒来发现小拇指头都夹黑了。全都没用。

  睡眠周期崩塌后,生活的不便接踵而至。出行是最容易发生尴尬的时候,乘公交地铁时,他们不敢坐下,害怕精神一放松,一不留神就会睡着坐过站。有男患者不小心倒在别人身上,直接被大嘴巴子呼醒;有人因为突然睡着手机一次次掉落,钢化膜摔碎了都懒得换新的。

  睡眠与觉醒转换功能障碍诱发的猝倒也会影响患者的生活质量,他们会在大笑、愤怒等情绪下出现局部骨骼肌无力,轻者面肌松弛,重者瘫倒在地。一位女患者在患病前爱美,爱开玩笑,“到哪儿都是中心”。现在她不敢走进人群,不再开心地大笑。有位母亲不敢抱女儿,怕一激动把孩子摔地上。害怕和女儿玩捉迷藏,“一开心就腿软,会在她面前倒下。”

  多数患者习惯了独来独往。幼年患者在猝倒时会反复摸嘴唇、吐舌头、碾压手指,在学校里免不了成为异类。到了中学阶段,由于上课下课都在睡觉,他们很难有正常的社交。因为约会、打电话都会突然“消失”,有人在分手时被控诉最多的是“懒散”“没有责任心”。

  一位患者告诉中青报·中青网记者,他曾在同事追问下说出犯困的原因,结果得到“看动物园里动物一样的眼神”。大部分时候,他们会用颈椎病、失眠、大脑供血不足中的任意一个遮掩过去。

  从初中出现症状到现在,28岁的郑坤学会了闭嘴。领导总对他说,“像你这么大,我要打好几份工,根本没时间睡觉。态度不好就滚蛋。”刚毕业那会儿,他会直接说“老子不干了”。“现在不会了,工作不好找啊。”他只会低着头对老板说,“对对,我注意。”

  注意也没用。患者白天必须定时小睡以维持清醒,但有次在外面跑业务,郑坤咬咬牙没午休。下午准备过马路的时候突然没了意识,耳边响起近在咫尺的刹车声,一抬头发现对面是红灯,自己站在马路中央。

  他不会告诉朋友自己的病,因为这些年来,听他讲过的朋友眼里多是怀疑,嘴里多是羡慕。比起他,因为焦虑失眠的朋友能收获更多的同情。“别低头,皇冠会掉,别倾诉,朋友会笑。”他略带无奈地引用网上的段子。

  患者们先迷失在比常人多几倍的梦里,再迷失在周围人的负面评价里,有人形容这个过程“像在无垠的雪地不停地往下陷落”。在知乎上,一个有关发作性睡病的问答下,最高赞留言写道:“这个病考验的是心理素质。”

  弯路

  如果无法确诊,患者将一直困在自我怀疑和自我责备中。22岁的周伟刚刚完成函授本科。他初中时发病,成绩从班里前十跌到倒数第十,没考上高中,上了中专。他在去年才确诊,“要是早知道这是病,早点吃上药,我可能现在就在大学校园里了。”

  《中国发作性睡病诊断与治疗指南》中的统计数据显示,发作性睡病发病到确诊要2-10年。北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳见过太多被误诊的患者。除睡眠专科医生之外,其他科室的医生缺乏相关专业培训,难以在早期确诊这一罕见疾病。

  很多人之前做过脑电波检查、血液检查、腿部肌肉测试、人格测试等“从头到脚”的检查,但被判断为一切正常。由于猝倒时产生局部肌无力,有人入睡前总出现恐怖幻觉,癫痫、抑郁症、精神分裂症也常见于部分患者早期的诊断中。

  一位52岁的患者被当成抑郁症治了6年,吃了10多种药,去年一次体检,查出肝功能5项不合格,医生说是药物中毒。但因为剂量吃得大,已经形成药物依赖,“不吃就走不动路”,她只能加上护肝的药一起吃。直到在电视上看到有关发作性睡病的新闻,才决定去睡眠科做个检查。做完多导睡眠监测和多次小睡潜伏期试验,她被确诊为发作性睡病。

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